Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Luhačovice - Beznaděj prožívají rodiče dvou malých holčiček z Luhačovicka. Trpí vzácnou nevyléčitelnou nemocí - mukopolysacharidózou. Jsou hyperaktivní, dokážou spát jen dvě hodiny denně. Postupně začnou zapomínat, co všechno se naučili, a nakonec dochází ke komplexnímu selhání organismu. Většinou se nedožijí 18 let.

Přidejte svůj názor 1 komentář

Děti

Karolínka brzy oslaví čtvrté narozeniny. Ráda by chodila do školky, ale kvůli jejím obtížím ji tam nepřijali. Například plenek se nikdy nezbaví. Dědičnou nemocí látkové přeměny trpí i její dvouletá sestra Míša. "Narodily se jako zdravé bez komplikací a problémů," říká otec holčiček.

Diagnóza přišla před prvním rokem. Malí pacienti s mukopolysacharidózou se rodičům mění přímo před očima. Všechno, co se naučí, začnou zapomínat. U Karolínky už se projevuje první stádium nemoci - hyperaktivita, nespavost a silná závislost na matce.

"Začínají se stávat často agresivními, nevypočitatelnými," popsal příznaky vzácné nemoci primář Lumír Kantor. "Musíte na ně dávat pozor, utíkají ven bez papuč, bez všeho," potvrzuje jeho slova maminka nemocných dětí. "Jste úplně bezmocní, ocitnete se v beznaději," dodal jejich otec.

Potom nastoupí útlum - ztráta řeči, pohybu, vnímání. Postupně přestane holčičkám fungovat zažívací trakt, zhorší se dýchání, přestanou vidět, budou upoutány na vozík. "Léčba neexistuje. Kde není naděje, zbývá láska," doplnil lékař.

Jediné, co mohou Šabovi dělat, je holčičkám pomoci zmírňovat projevy kruté nemoci. Rodina ale žije ve starém domě, který je bariérový a naprosto nevyhovující. "Doufali jsme, že nám zavolají, že došlo k omylu, jenže to se bohužel nestalo," reaguje na nevhodné podmínky otec.

Nemocných dětí jsou u nás desítky. V Česku také funguje odborné centrum, které rodinám postiženým mukopolysacharidózou pomáhá konzultacemi smířit se s těžkou diagnózou.

Témata: děti | nemoc
Vstupte do diskuze (1)
Google+ Vytisknout Zašlete tip redakci na článek

Soud rozhodl o stížnosti mladíků obviněných ze zapálení kostela

22.08.2017 16:53 Ostrava - Krajský soud v Ostravě dnes rozhodl o stížnosti dvou mladíků obviněných ze zapálení…

Soud vynesl tresty za surovou loupež v Praze, gang cizinců sebral hodinky…

22.08.2017 14:46 Praha - Městský soud v Praze dnes vynesl tresty za loňskou loupež hodinek v hodnotě přes 13 milionů…

Šéf Senátu ve středu vyhlásí termín prezidentských voleb

22.08.2017 11:47 Aktualizováno Praha - Předseda Senátu Milan Štěch (ČSSD) ve středu oznámí termín druhých přímých voleb prezidenta…

I vězeň má právo na kontakt s dětmi, zdůraznil ÚS v novém nálezu

22.08.2017 09:55 Aktualizováno Brno - Samotný výkon trestu odnětí svobody by neměl být automaticky považován za důvod upřít rodiči…

Související:

Zprávy odjinud

Právě se děje

Další zprávy

Nejčtenější z Domova

reklama
reklama