Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Luhačovice - Beznaděj prožívají rodiče dvou malých holčiček z Luhačovicka. Trpí vzácnou nevyléčitelnou nemocí - mukopolysacharidózou. Jsou hyperaktivní, dokážou spát jen dvě hodiny denně. Postupně začnou zapomínat, co všechno se naučili, a nakonec dochází ke komplexnímu selhání organismu. Většinou se nedožijí 18 let.

Diskuse: 1

Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit - anotační foto

Karolínka brzy oslaví čtvrté narozeniny. Ráda by chodila do školky, ale kvůli jejím obtížím ji tam nepřijali. Například plenek se nikdy nezbaví. Dědičnou nemocí látkové přeměny trpí i její dvouletá sestra Míša. "Narodily se jako zdravé bez komplikací a problémů," říká otec holčiček.

Diagnóza přišla před prvním rokem. Malí pacienti s mukopolysacharidózou se rodičům mění přímo před očima. Všechno, co se naučí, začnou zapomínat. U Karolínky už se projevuje první stádium nemoci - hyperaktivita, nespavost a silná závislost na matce.

"Začínají se stávat často agresivními, nevypočitatelnými," popsal příznaky vzácné nemoci primář Lumír Kantor. "Musíte na ně dávat pozor, utíkají ven bez papuč, bez všeho," potvrzuje jeho slova maminka nemocných dětí. "Jste úplně bezmocní, ocitnete se v beznaději," dodal jejich otec.

Potom nastoupí útlum - ztráta řeči, pohybu, vnímání. Postupně přestane holčičkám fungovat zažívací trakt, zhorší se dýchání, přestanou vidět, budou upoutány na vozík. "Léčba neexistuje. Kde není naděje, zbývá láska," doplnil lékař.

Jediné, co mohou Šabovi dělat, je holčičkám pomoci zmírňovat projevy kruté nemoci. Rodina ale žije ve starém domě, který je bariérový a naprosto nevyhovující. "Doufali jsme, že nám zavolají, že došlo k omylu, jenže to se bohužel nestalo," reaguje na nevhodné podmínky otec.

Nemocných dětí jsou u nás desítky. V Česku také funguje odborné centrum, které rodinám postiženým mukopolysacharidózou pomáhá konzultacemi smířit se s těžkou diagnózou.

reklama
Klíčová slova: děti nemoc

Diskuse

Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Počet příspěvků: , poslední 28.02.2016 22:21
(Zobrazeno posledních 1 příspěvků)

Přidejte vlastní názor…

Doporučujeme

V Mírovicích u Prahy spadl autojeřáb na dům, jeřábník skončil v nemocnici - anotační foto

V Mírovicích u Prahy spadl autojeřáb na dům, jeřábník skončil v nemocnici

30.08.2016 12:27 Aktualizováno Praha - Na okraji Prahy se dnes ráno převrátil jeřáb, pracující na stavbě a opravě čistírny odpadních vod v...

Ve chvaletické elektrárně hořelo, spadla věž pro dopravníkový pás. Škoda 50 milionů - anotační foto

Ve chvaletické elektrárně hořelo, spadla věž pro dopravníkový pás. Škoda 50...

30.08.2016 12:25 Aktualizováno Praha - Třetí stupeň požáru byl vyhlášen v úterý ráno ve chvaletické elektrárně na Pardubicku. Hasiči na...

Česko čelí mezinárodnímu skandálu? Chtějí nás poškodit a zesměšnit, varuje...

30.08.2016 12:19 Praha – Český europoslanec za TOP 09 a místopředseda podvýboru EP pro obranu a bezpečnost Jaromír Štětina...

V kolika se v EU chodí do penze? Češi ze srovnání vyšli špatně

30.08.2016 12:05 Praha - Jen tři země v celé Evropské unii mají věk pro odchod do důchodu vyšší než 65 let, píše na Facebooku...

Související:

reklama

Zprávy odjinud

Právě se děje

reklama

Další zprávy

reklama

Anketa

Jste pro zavedení otcovské dovolené?

Hlasovalo 1985 čtenářů [výsledky anket]

Nejčtenější z Domova

reklama
reklama