Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Luhačovice - Beznaděj prožívají rodiče dvou malých holčiček z Luhačovicka. Trpí vzácnou nevyléčitelnou nemocí - mukopolysacharidózou. Jsou hyperaktivní, dokážou spát jen dvě hodiny denně. Postupně začnou zapomínat, co všechno se naučili, a nakonec dochází ke komplexnímu selhání organismu. Většinou se nedožijí 18 let.

Diskuse: 1

Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit - anotační foto

Karolínka brzy oslaví čtvrté narozeniny. Ráda by chodila do školky, ale kvůli jejím obtížím ji tam nepřijali. Například plenek se nikdy nezbaví. Dědičnou nemocí látkové přeměny trpí i její dvouletá sestra Míša. "Narodily se jako zdravé bez komplikací a problémů," říká otec holčiček.

Diagnóza přišla před prvním rokem. Malí pacienti s mukopolysacharidózou se rodičům mění přímo před očima. Všechno, co se naučí, začnou zapomínat. U Karolínky už se projevuje první stádium nemoci - hyperaktivita, nespavost a silná závislost na matce.

"Začínají se stávat často agresivními, nevypočitatelnými," popsal příznaky vzácné nemoci primář Lumír Kantor. "Musíte na ně dávat pozor, utíkají ven bez papuč, bez všeho," potvrzuje jeho slova maminka nemocných dětí. "Jste úplně bezmocní, ocitnete se v beznaději," dodal jejich otec.

Potom nastoupí útlum - ztráta řeči, pohybu, vnímání. Postupně přestane holčičkám fungovat zažívací trakt, zhorší se dýchání, přestanou vidět, budou upoutány na vozík. "Léčba neexistuje. Kde není naděje, zbývá láska," doplnil lékař.

Jediné, co mohou Šabovi dělat, je holčičkám pomoci zmírňovat projevy kruté nemoci. Rodina ale žije ve starém domě, který je bariérový a naprosto nevyhovující. "Doufali jsme, že nám zavolají, že došlo k omylu, jenže to se bohužel nestalo," reaguje na nevhodné podmínky otec.

Nemocných dětí jsou u nás desítky. V Česku také funguje odborné centrum, které rodinám postiženým mukopolysacharidózou pomáhá konzultacemi smířit se s těžkou diagnózou.

reklama
Klíčová slova: děti nemoc

Diskuse

Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Počet příspěvků: , poslední 28.02.2016 22:21
(Zobrazeno posledních 1 příspěvků)

Přidejte vlastní názor…

Doporučujeme

Zeman o útoku: Občané mají mít právo ozbrojit se

23.07.2016 21:21 Praha - Prezident Miloš Zeman páteční útok v Mnichově ostře odsoudil. Podle něj šlo o teroristický čin....

Vrtulník letěl pro čtyři popálené chlapce, zranil je chemický pokus

23.07.2016 20:13 Aktualizováno Ostrava - Čtyři děti ve věku osm až 12 let utrpěly v pátek odpoledne popáleniny na táboře v Oldřichovicích na...

V Česku platí první stupeň před terorismem. Jsme v ohrožení?

23.07.2016 15:31 Aktualizováno Praha - Česko zatím nemá informace, že by po útoku v Mnichově hrozilo zemi konkrétní nebezpečí. Uvedl to...

Žijeme v barbarském světě. Politici odsoudili útok v Mnichově

23.07.2016 14:48 Aktualizováno Praha - Čeští politici v reakcích na páteční střelbu v Mnichově vyjádřili soustrast rodinám obětí. Vyzývají...

Související:

reklama

Zprávy odjinud

Právě se děje

reklama

Další zprávy

reklama

Anketa

Chcete, aby i v ČR proběhlo referendum o setrvání v EU? Tedy CZEXIT?

Hlasovalo 17523 čtenářů [výsledky anket]

Nejčtenější z Domova

reklama
reklama