Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Luhačovice - Beznaděj prožívají rodiče dvou malých holčiček z Luhačovicka. Trpí vzácnou nevyléčitelnou nemocí - mukopolysacharidózou. Jsou hyperaktivní, dokážou spát jen dvě hodiny denně. Postupně začnou zapomínat, co všechno se naučili, a nakonec dochází ke komplexnímu selhání organismu. Většinou se nedožijí 18 let.

Diskuse: 1

Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit - anotační foto

Karolínka brzy oslaví čtvrté narozeniny. Ráda by chodila do školky, ale kvůli jejím obtížím ji tam nepřijali. Například plenek se nikdy nezbaví. Dědičnou nemocí látkové přeměny trpí i její dvouletá sestra Míša. "Narodily se jako zdravé bez komplikací a problémů," říká otec holčiček.

Diagnóza přišla před prvním rokem. Malí pacienti s mukopolysacharidózou se rodičům mění přímo před očima. Všechno, co se naučí, začnou zapomínat. U Karolínky už se projevuje první stádium nemoci - hyperaktivita, nespavost a silná závislost na matce.

"Začínají se stávat často agresivními, nevypočitatelnými," popsal příznaky vzácné nemoci primář Lumír Kantor. "Musíte na ně dávat pozor, utíkají ven bez papuč, bez všeho," potvrzuje jeho slova maminka nemocných dětí. "Jste úplně bezmocní, ocitnete se v beznaději," dodal jejich otec.

Potom nastoupí útlum - ztráta řeči, pohybu, vnímání. Postupně přestane holčičkám fungovat zažívací trakt, zhorší se dýchání, přestanou vidět, budou upoutány na vozík. "Léčba neexistuje. Kde není naděje, zbývá láska," doplnil lékař.

Jediné, co mohou Šabovi dělat, je holčičkám pomoci zmírňovat projevy kruté nemoci. Rodina ale žije ve starém domě, který je bariérový a naprosto nevyhovující. "Doufali jsme, že nám zavolají, že došlo k omylu, jenže to se bohužel nestalo," reaguje na nevhodné podmínky otec.

Nemocných dětí jsou u nás desítky. V Česku také funguje odborné centrum, které rodinám postiženým mukopolysacharidózou pomáhá konzultacemi smířit se s těžkou diagnózou.

Klíčová slova: děti nemoc

Diskuse

Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Počet příspěvků: , poslední 28.02.2016 22:21
(Zobrazeno posledních 1 příspěvků)

Přidejte vlastní názor…

Doporučujeme

Muslimové v Česku? Kniha vyvrací mýtus, který koluje ve společnosti

09.12.2016 19:58 Aktualizováno Brno - Brněnské nakladatelství Barrister&Principal vydává soubor studií pod názvem Muslimové v Česku. Z...

Hotely a restaurace vyzvaly senátory, aby protikuřácký zákon vrátili k...

09.12.2016 18:05 Praha - Protikuřácký zákon je dalším krokem k likvidaci živnostníků v pohostinství a snížení prodeje...

Estébácké praktiky, špína, špiclování. Ovčáček spustil kanonádu kvůli...

09.12.2016 17:01 Aktualizováno Praha – Je to špína. Právě tak označuje video se svým bývalým kolegou Jindřichem Forejtem mluvčí Pražského...

Tejc se nechce vracet k chybám, ČSSD nabídne programové priority

09.12.2016 16:18 Aktualizováno Praha - Kandidát na prvního místopředsedu ČSSD Jeroným Tejc na sobotním jednání širšího vedení strany v Praze...

Související:

Zprávy odjinud

Právě se děje

Další zprávy

reklama

Anketa

Souhlasíte se zavedením elektronické evidence tržeb (EET)?

Hlasovalo 8650 čtenářů [výsledky anket]

Nejčtenější z Domova

reklama
reklama