Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Luhačovice - Beznaděj prožívají rodiče dvou malých holčiček z Luhačovicka. Trpí vzácnou nevyléčitelnou nemocí - mukopolysacharidózou. Jsou hyperaktivní, dokážou spát jen dvě hodiny denně. Postupně začnou zapomínat, co všechno se naučili, a nakonec dochází ke komplexnímu selhání organismu. Většinou se nedožijí 18 let.

Přidejte svůj názor 1 komentář

Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit - anotační foto

Karolínka brzy oslaví čtvrté narozeniny. Ráda by chodila do školky, ale kvůli jejím obtížím ji tam nepřijali. Například plenek se nikdy nezbaví. Dědičnou nemocí látkové přeměny trpí i její dvouletá sestra Míša. "Narodily se jako zdravé bez komplikací a problémů," říká otec holčiček.

Diagnóza přišla před prvním rokem. Malí pacienti s mukopolysacharidózou se rodičům mění přímo před očima. Všechno, co se naučí, začnou zapomínat. U Karolínky už se projevuje první stádium nemoci - hyperaktivita, nespavost a silná závislost na matce.

"Začínají se stávat často agresivními, nevypočitatelnými," popsal příznaky vzácné nemoci primář Lumír Kantor. "Musíte na ně dávat pozor, utíkají ven bez papuč, bez všeho," potvrzuje jeho slova maminka nemocných dětí. "Jste úplně bezmocní, ocitnete se v beznaději," dodal jejich otec.

Potom nastoupí útlum - ztráta řeči, pohybu, vnímání. Postupně přestane holčičkám fungovat zažívací trakt, zhorší se dýchání, přestanou vidět, budou upoutány na vozík. "Léčba neexistuje. Kde není naděje, zbývá láska," doplnil lékař.

Jediné, co mohou Šabovi dělat, je holčičkám pomoci zmírňovat projevy kruté nemoci. Rodina ale žije ve starém domě, který je bariérový a naprosto nevyhovující. "Doufali jsme, že nám zavolají, že došlo k omylu, jenže to se bohužel nestalo," reaguje na nevhodné podmínky otec.

Nemocných dětí jsou u nás desítky. V Česku také funguje odborné centrum, které rodinám postiženým mukopolysacharidózou pomáhá konzultacemi smířit se s těžkou diagnózou.

Témata: děti | nemoc
Google+ Vytisknout Zašlete tip redakci na článek

DISKUZE: Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Vstupte do diskuze (1)

Doporučujeme

Poslanec ANO chce přísnější regulaci mešit: Lidé mají o stavbě rozhodovat v referendu - anotační foto

Poslanec ANO chce přísnější regulaci mešit: Lidé mají o stavbě rozhodovat…

21.01.2017 11:01 Praha - Poslanec ANO za Jihomoravský kraj Karel Rais navrhuje novelu stavebního zákona. Výstavba…

České politicky nekorektní rozloučení s Obamou: Ten ušatý černoušek, narozený v Keni - anotační foto

České politicky nekorektní rozloučení s Obamou: Ten ušatý černoušek,…

21.01.2017 08:51 Praha – V pátek oficiálně vystřídal Baracka Obamu ve funkci prezidenta Spojených států Donald Trump…

ANKETA: Trump může vyvolat hospodářskou krizi, měl by se probudit. Patetická řeč, zvětšuje chaos, tvrdí politici - anotační foto

ANKETA: Trump může vyvolat hospodářskou krizi, měl by se probudit.…

20.01.2017 22:53 Aktualizováno ANKETA – Ve svém prvním projevu po složení přísahy Donald Trump mluvil o domácích otázkách, boji…

Dohra včerejší Jílkové: Konvička vše sledoval v televizi a nestačil se divit. Ostrý vzkaz přidala i exmuslimka ze studia - anotační foto

Dohra včerejší Jílkové: Konvička vše sledoval v televizi a nestačil se…

20.01.2017 22:53 Aktualizováno Praha – V pořadu Máte slovo Michaely Jílkové se tento čtvrtek probíral islám, konkrétně byla řeč o…

Související:

Zprávy odjinud

Právě se děje

Další zprávy

reklama

Nejčtenější z Domova

reklama
reklama