Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Luhačovice - Beznaděj prožívají rodiče dvou malých holčiček z Luhačovicka. Trpí vzácnou nevyléčitelnou nemocí - mukopolysacharidózou. Jsou hyperaktivní, dokážou spát jen dvě hodiny denně. Postupně začnou zapomínat, co všechno se naučili, a nakonec dochází ke komplexnímu selhání organismu. Většinou se nedožijí 18 let.

Diskuse: 1

Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit - anotační foto

Karolínka brzy oslaví čtvrté narozeniny. Ráda by chodila do školky, ale kvůli jejím obtížím ji tam nepřijali. Například plenek se nikdy nezbaví. Dědičnou nemocí látkové přeměny trpí i její dvouletá sestra Míša. "Narodily se jako zdravé bez komplikací a problémů," říká otec holčiček.

Diagnóza přišla před prvním rokem. Malí pacienti s mukopolysacharidózou se rodičům mění přímo před očima. Všechno, co se naučí, začnou zapomínat. U Karolínky už se projevuje první stádium nemoci - hyperaktivita, nespavost a silná závislost na matce.

"Začínají se stávat často agresivními, nevypočitatelnými," popsal příznaky vzácné nemoci primář Lumír Kantor. "Musíte na ně dávat pozor, utíkají ven bez papuč, bez všeho," potvrzuje jeho slova maminka nemocných dětí. "Jste úplně bezmocní, ocitnete se v beznaději," dodal jejich otec.

Potom nastoupí útlum - ztráta řeči, pohybu, vnímání. Postupně přestane holčičkám fungovat zažívací trakt, zhorší se dýchání, přestanou vidět, budou upoutány na vozík. "Léčba neexistuje. Kde není naděje, zbývá láska," doplnil lékař.

Jediné, co mohou Šabovi dělat, je holčičkám pomoci zmírňovat projevy kruté nemoci. Rodina ale žije ve starém domě, který je bariérový a naprosto nevyhovující. "Doufali jsme, že nám zavolají, že došlo k omylu, jenže to se bohužel nestalo," reaguje na nevhodné podmínky otec.

Nemocných dětí jsou u nás desítky. V Česku také funguje odborné centrum, které rodinám postiženým mukopolysacharidózou pomáhá konzultacemi smířit se s těžkou diagnózou.

reklama
Klíčová slova: děti nemoc

Diskuse

Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Počet příspěvků: , poslední 28.02.2016 22:21
(Zobrazeno posledních 1 příspěvků)

Přidejte vlastní názor…

Doporučujeme

Chlastem nasáklej zm*d Zeman, Babiš, ču*áci, ku*vy... Čeští umělci se spojili a...

28.06.2016 09:07 Praha - Prezident Miloš Zeman, ministr financí a šéf hnutí ANO Andrej Babiš, zpěvák Aleš Brichta nebo...

Kvůli opencard byli potrestaní úředníci. Trest platí, Nejvyšší soud dovolání zamítl - anotační foto

Kvůli opencard byli potrestaní úředníci. Trest platí, Nejvyšší soud dovolání...

28.06.2016 09:06 Brno - Bývalí pražští úředníci Ivan Seyček a Jiří Chytil, kteří byli potrestáni v souvislosti s projektem...

Pátrači znovu hledají pod jezem mladíka. Teď už jen jeho tělo - anotační foto

Pátrači znovu hledají pod jezem mladíka. Teď už jen jeho tělo

28.06.2016 08:50 Rakovník - Policisté a hasiči pátrají od pondělního podvečera u obce Šlovice na Rakovnicku po mladém...

Brexit? Vždyť se nic nestalo, a až opadnou emoce, Evropa zjistí zajímavou věc, tvrdí expert - anotační foto

Brexit? Vždyť se nic nestalo, a až opadnou emoce, Evropa zjistí zajímavou věc,...

28.06.2016 08:24 Praha - Politický geograf Bořivoj Hnízdo tvrdí, že politici ztratili kontakt se svými voliči, což se Evropské...

Související:

reklama

Zprávy odjinud

Právě se děje

reklama

Další zprávy

reklama

Anketa

Chcete, aby i v ČR proběhlo referendum o setrvání v EU? Tedy CZEXIT?

Hlasovalo 4982 čtenářů [výsledky anket]

Nejčtenější z Domova

reklama
reklama