Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Luhačovice - Beznaděj prožívají rodiče dvou malých holčiček z Luhačovicka. Trpí vzácnou nevyléčitelnou nemocí - mukopolysacharidózou. Jsou hyperaktivní, dokážou spát jen dvě hodiny denně. Postupně začnou zapomínat, co všechno se naučili, a nakonec dochází ke komplexnímu selhání organismu. Většinou se nedožijí 18 let.

Diskuse: 1

Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit - anotační foto
reklama

Karolínka brzy oslaví čtvrté narozeniny. Ráda by chodila do školky, ale kvůli jejím obtížím ji tam nepřijali. Například plenek se nikdy nezbaví. Dědičnou nemocí látkové přeměny trpí i její dvouletá sestra Míša. "Narodily se jako zdravé bez komplikací a problémů," říká otec holčiček.

Diagnóza přišla před prvním rokem. Malí pacienti s mukopolysacharidózou se rodičům mění přímo před očima. Všechno, co se naučí, začnou zapomínat. U Karolínky už se projevuje první stádium nemoci - hyperaktivita, nespavost a silná závislost na matce.

"Začínají se stávat často agresivními, nevypočitatelnými," popsal příznaky vzácné nemoci primář Lumír Kantor. "Musíte na ně dávat pozor, utíkají ven bez papuč, bez všeho," potvrzuje jeho slova maminka nemocných dětí. "Jste úplně bezmocní, ocitnete se v beznaději," dodal jejich otec.

Potom nastoupí útlum - ztráta řeči, pohybu, vnímání. Postupně přestane holčičkám fungovat zažívací trakt, zhorší se dýchání, přestanou vidět, budou upoutány na vozík. "Léčba neexistuje. Kde není naděje, zbývá láska," doplnil lékař.

Jediné, co mohou Šabovi dělat, je holčičkám pomoci zmírňovat projevy kruté nemoci. Rodina ale žije ve starém domě, který je bariérový a naprosto nevyhovující. "Doufali jsme, že nám zavolají, že došlo k omylu, jenže to se bohužel nestalo," reaguje na nevhodné podmínky otec.

Nemocných dětí jsou u nás desítky. V Česku také funguje odborné centrum, které rodinám postiženým mukopolysacharidózou pomáhá konzultacemi smířit se s těžkou diagnózou.

reklama
Klíčová slova: děti nemoc

Diskuse

Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Počet příspěvků: , poslední 28.02.2016 22:21
(Zobrazeno posledních 1 příspěvků)

Přidejte vlastní názor…

Související:

Hlavní zprávy

V centru Prahy vykolejil vlak, oprava potrvá celý víkend - anotační foto

V centru Prahy vykolejil vlak, oprava potrvá celý víkend

27.05.2016 20:07 Aktualizováno Praha - V centru Prahy mezi vršovickým a hlavním nádražím dnes před polednem vykolejil v tunelu osobní vlak...

Bývalý náměstek ČD má nárok na celé odstupné 8,7 milonů

27.05.2016 20:00 Praha - Obvodní soud pro Prahu 1 dnes rozhodl, že bývalý personální náměstek Českých drah (ČD) Milan Ruttner...

Premiér je k smíchu, je to fraška. Fiala a Kalousek pěkně zuří. A Babiš jim...

27.05.2016 19:19 Aktualizováno Praha – Dnešní jednání Poslanecké sněmovny trvalo asi jen hodinu. Ministr financí Andrej Babiš měl v...

Svaz pacientů zkritizoval zamítnutí protikuřáckého zákona

27.05.2016 19:18 Aktualizováno Praha - Svaz pacientů ČR je zaskočen postupem poslaneckého klubu hnutí ANO v čele s předsedou Zdravotního...

Sdílejte článek na sociálních sítích »»»

reklama

Zprávy odjinud

Právě se děje

reklama

Další zprávy

reklama

Anketa

Hlasovali byste pro vystoupení České republiky z Evropské unie?

Hlasovalo 21798 čtenářů [výsledky anket]

Nejčtenější z Domova

reklama
reklama