Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Luhačovice - Beznaděj prožívají rodiče dvou malých holčiček z Luhačovicka. Trpí vzácnou nevyléčitelnou nemocí - mukopolysacharidózou. Jsou hyperaktivní, dokážou spát jen dvě hodiny denně. Postupně začnou zapomínat, co všechno se naučili, a nakonec dochází ke komplexnímu selhání organismu. Většinou se nedožijí 18 let.

Přidejte svůj názor 1 komentář

Děti

Karolínka brzy oslaví čtvrté narozeniny. Ráda by chodila do školky, ale kvůli jejím obtížím ji tam nepřijali. Například plenek se nikdy nezbaví. Dědičnou nemocí látkové přeměny trpí i její dvouletá sestra Míša. "Narodily se jako zdravé bez komplikací a problémů," říká otec holčiček.

Diagnóza přišla před prvním rokem. Malí pacienti s mukopolysacharidózou se rodičům mění přímo před očima. Všechno, co se naučí, začnou zapomínat. U Karolínky už se projevuje první stádium nemoci - hyperaktivita, nespavost a silná závislost na matce.

"Začínají se stávat často agresivními, nevypočitatelnými," popsal příznaky vzácné nemoci primář Lumír Kantor. "Musíte na ně dávat pozor, utíkají ven bez papuč, bez všeho," potvrzuje jeho slova maminka nemocných dětí. "Jste úplně bezmocní, ocitnete se v beznaději," dodal jejich otec.

Potom nastoupí útlum - ztráta řeči, pohybu, vnímání. Postupně přestane holčičkám fungovat zažívací trakt, zhorší se dýchání, přestanou vidět, budou upoutány na vozík. "Léčba neexistuje. Kde není naděje, zbývá láska," doplnil lékař.

Jediné, co mohou Šabovi dělat, je holčičkám pomoci zmírňovat projevy kruté nemoci. Rodina ale žije ve starém domě, který je bariérový a naprosto nevyhovující. "Doufali jsme, že nám zavolají, že došlo k omylu, jenže to se bohužel nestalo," reaguje na nevhodné podmínky otec.

Nemocných dětí jsou u nás desítky. V Česku také funguje odborné centrum, které rodinám postiženým mukopolysacharidózou pomáhá konzultacemi smířit se s těžkou diagnózou.

Témata: děti | nemoc
Vstupte do diskuze (1)
Google+ Vytisknout Zašlete tip redakci na článek

Hororový nález v Praze: Oběšenec zkomplikoval vlakovou dopravu

24.04.2018 10:48 Aktualizováno Praha - Železniční dopravu v Praze dnes ráno zkomplikoval nález mrtvého člověka na železniční trati…

Zadehovu vedlejší kauzu dořeší soud v Brně, rozhodl NS

24.04.2018 10:24 Brno - Obžalovaný íránský podnikatel s českým občanstvím Shahram Abdullah Zadeh neuspěl s žádostí,…

Pozor na vadný výrobek: IKEA vyzývá k opravě plynových varných desek

24.04.2018 08:42 Praha - Jako preventivní opatření IKEA žádá zákazníky, aby se přihlásili k opravě plynových varných…

Ve svatovítské katedrále byly uloženy ostatky kardinála Berana

23.04.2018 21:20 Aktualizováno Praha - V katedrále svatého Víta v Praze byly dnes ve 20:00 uloženy ostatky kardinála Josefa Berana…

Související:

Zprávy odjinud

Právě se děje

Další zprávy

Nejčtenější z Domova

reklama
reklama