Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Luhačovice - Beznaděj prožívají rodiče dvou malých holčiček z Luhačovicka. Trpí vzácnou nevyléčitelnou nemocí - mukopolysacharidózou. Jsou hyperaktivní, dokážou spát jen dvě hodiny denně. Postupně začnou zapomínat, co všechno se naučili, a nakonec dochází ke komplexnímu selhání organismu. Většinou se nedožijí 18 let.

Přidejte svůj názor 1 komentář

Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit - anotační foto

Karolínka brzy oslaví čtvrté narozeniny. Ráda by chodila do školky, ale kvůli jejím obtížím ji tam nepřijali. Například plenek se nikdy nezbaví. Dědičnou nemocí látkové přeměny trpí i její dvouletá sestra Míša. "Narodily se jako zdravé bez komplikací a problémů," říká otec holčiček.

Diagnóza přišla před prvním rokem. Malí pacienti s mukopolysacharidózou se rodičům mění přímo před očima. Všechno, co se naučí, začnou zapomínat. U Karolínky už se projevuje první stádium nemoci - hyperaktivita, nespavost a silná závislost na matce.

"Začínají se stávat často agresivními, nevypočitatelnými," popsal příznaky vzácné nemoci primář Lumír Kantor. "Musíte na ně dávat pozor, utíkají ven bez papuč, bez všeho," potvrzuje jeho slova maminka nemocných dětí. "Jste úplně bezmocní, ocitnete se v beznaději," dodal jejich otec.

Potom nastoupí útlum - ztráta řeči, pohybu, vnímání. Postupně přestane holčičkám fungovat zažívací trakt, zhorší se dýchání, přestanou vidět, budou upoutány na vozík. "Léčba neexistuje. Kde není naděje, zbývá láska," doplnil lékař.

Jediné, co mohou Šabovi dělat, je holčičkám pomoci zmírňovat projevy kruté nemoci. Rodina ale žije ve starém domě, který je bariérový a naprosto nevyhovující. "Doufali jsme, že nám zavolají, že došlo k omylu, jenže to se bohužel nestalo," reaguje na nevhodné podmínky otec.

Nemocných dětí jsou u nás desítky. V Česku také funguje odborné centrum, které rodinám postiženým mukopolysacharidózou pomáhá konzultacemi smířit se s těžkou diagnózou.

Témata: děti | nemoc
Google+ Vytisknout Zašlete tip redakci na článek

DISKUZE: Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Vstupte do diskuze (1)

Doporučujeme

Státní zástupci prověří zakázku na software EET - anotační foto

Státní zástupci prověří zakázku na software EET

22.02.2017 20:10 Praha – Státní zástupci prověří zakázku na software pro elektronickou evidenci tržeb (EET) za 50…

V Česku přibývá oznámených případů znásilnění, řada obětí se ale na policii neobrátí - anotační foto

V Česku přibývá oznámených případů znásilnění, řada obětí se ale na…

22.02.2017 19:17 Praha – Počet nahlášených případů znásilnění v České republice roste. Zatímco v roce 2008 jich…

ČSSD vsadila na závist? Na progresivní daně doplatí lékaři, obává se Kubek - anotační foto

ČSSD vsadila na závist? Na progresivní daně doplatí lékaři, obává se Kubek

22.02.2017 18:44 Aktualizováno Praha - Prezident České lékařské komory (ČLK) Milan Kubek kritizuje plán ČSSD na zavedení…

Jurečka zručně vykastroval zákon o registru smluv. Lobbisté slaví, zuří Kalousek - anotační foto

Jurečka zručně vykastroval zákon o registru smluv. Lobbisté slaví, zuří…

22.02.2017 17:30 Praha – Předseda TOP 09 Miroslav Kalousek se dnes tvrdě pustil do ministra zemědělství a prvního…

Související:

Zprávy odjinud

Právě se děje

Další zprávy

reklama

Nejčtenější z Domova

reklama
reklama