Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Luhačovice - Beznaděj prožívají rodiče dvou malých holčiček z Luhačovicka. Trpí vzácnou nevyléčitelnou nemocí - mukopolysacharidózou. Jsou hyperaktivní, dokážou spát jen dvě hodiny denně. Postupně začnou zapomínat, co všechno se naučili, a nakonec dochází ke komplexnímu selhání organismu. Většinou se nedožijí 18 let.

Přidejte svůj názor 1 komentář

Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit - anotační foto

Karolínka brzy oslaví čtvrté narozeniny. Ráda by chodila do školky, ale kvůli jejím obtížím ji tam nepřijali. Například plenek se nikdy nezbaví. Dědičnou nemocí látkové přeměny trpí i její dvouletá sestra Míša. "Narodily se jako zdravé bez komplikací a problémů," říká otec holčiček.

Diagnóza přišla před prvním rokem. Malí pacienti s mukopolysacharidózou se rodičům mění přímo před očima. Všechno, co se naučí, začnou zapomínat. U Karolínky už se projevuje první stádium nemoci - hyperaktivita, nespavost a silná závislost na matce.

"Začínají se stávat často agresivními, nevypočitatelnými," popsal příznaky vzácné nemoci primář Lumír Kantor. "Musíte na ně dávat pozor, utíkají ven bez papuč, bez všeho," potvrzuje jeho slova maminka nemocných dětí. "Jste úplně bezmocní, ocitnete se v beznaději," dodal jejich otec.

Potom nastoupí útlum - ztráta řeči, pohybu, vnímání. Postupně přestane holčičkám fungovat zažívací trakt, zhorší se dýchání, přestanou vidět, budou upoutány na vozík. "Léčba neexistuje. Kde není naděje, zbývá láska," doplnil lékař.

Jediné, co mohou Šabovi dělat, je holčičkám pomoci zmírňovat projevy kruté nemoci. Rodina ale žije ve starém domě, který je bariérový a naprosto nevyhovující. "Doufali jsme, že nám zavolají, že došlo k omylu, jenže to se bohužel nestalo," reaguje na nevhodné podmínky otec.

Nemocných dětí jsou u nás desítky. V Česku také funguje odborné centrum, které rodinám postiženým mukopolysacharidózou pomáhá konzultacemi smířit se s těžkou diagnózou.

Témata: děti | nemoc
Google+ Vytisknout Zašlete tip redakci na článek

DISKUZE: Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Vstupte do diskuze (1)

Doporučujeme

Změna času na letní: Má v dnešní ještě době smysl? - anotační foto

Změna času na letní: Má v dnešní ještě době smysl?

25.03.2017 06:16 MAGAZÍN - Pozor, v noci na neděli se mění čas. Ve 02:00 si lidé musejí posunout hodinky o hodinu…

Světu hrozí ekonomický kolaps, a co dělají vlády? Politolog Robejšek začal účtovat - anotační foto

Světu hrozí ekonomický kolaps, a co dělají vlády? Politolog Robejšek začal…

25.03.2017 00:10 Aktualizováno ROZHOVOR - Devětašedesátiletý Petr Robejšek je český politolog, ekonom, komentátor a publicista…

Zeman vyvolal velký poprask. Gratulace do Kremlu, investice se vyplácí, udeřil Janda - anotační foto

Zeman vyvolal velký poprask. Gratulace do Kremlu, investice se vyplácí,…

24.03.2017 22:09 Aktualizováno Praha/Bratislava – Prezident Miloš Zeman poskytl rozhovor slovenskému serveru Hlavné správy. Na tom…

Česko by se mohlo připojit k žalobě na německé mýto - anotační foto

Česko by se mohlo připojit k žalobě na německé mýto

24.03.2017 19:25 Aktualizováno Praha - Zavedení mýtného pro osobní auta v Německu od roku 2019 považuje český premiér Bohuslav…

Související:

Zprávy odjinud

Právě se děje

Další zprávy

reklama

Nejčtenější z Domova

reklama
reklama