Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Luhačovice - Beznaděj prožívají rodiče dvou malých holčiček z Luhačovicka. Trpí vzácnou nevyléčitelnou nemocí - mukopolysacharidózou. Jsou hyperaktivní, dokážou spát jen dvě hodiny denně. Postupně začnou zapomínat, co všechno se naučili, a nakonec dochází ke komplexnímu selhání organismu. Většinou se nedožijí 18 let.

Přidejte svůj názor 1 komentář

Děti

Karolínka brzy oslaví čtvrté narozeniny. Ráda by chodila do školky, ale kvůli jejím obtížím ji tam nepřijali. Například plenek se nikdy nezbaví. Dědičnou nemocí látkové přeměny trpí i její dvouletá sestra Míša. "Narodily se jako zdravé bez komplikací a problémů," říká otec holčiček.

Diagnóza přišla před prvním rokem. Malí pacienti s mukopolysacharidózou se rodičům mění přímo před očima. Všechno, co se naučí, začnou zapomínat. U Karolínky už se projevuje první stádium nemoci - hyperaktivita, nespavost a silná závislost na matce.

"Začínají se stávat často agresivními, nevypočitatelnými," popsal příznaky vzácné nemoci primář Lumír Kantor. "Musíte na ně dávat pozor, utíkají ven bez papuč, bez všeho," potvrzuje jeho slova maminka nemocných dětí. "Jste úplně bezmocní, ocitnete se v beznaději," dodal jejich otec.

Potom nastoupí útlum - ztráta řeči, pohybu, vnímání. Postupně přestane holčičkám fungovat zažívací trakt, zhorší se dýchání, přestanou vidět, budou upoutány na vozík. "Léčba neexistuje. Kde není naděje, zbývá láska," doplnil lékař.

Jediné, co mohou Šabovi dělat, je holčičkám pomoci zmírňovat projevy kruté nemoci. Rodina ale žije ve starém domě, který je bariérový a naprosto nevyhovující. "Doufali jsme, že nám zavolají, že došlo k omylu, jenže to se bohužel nestalo," reaguje na nevhodné podmínky otec.

Nemocných dětí jsou u nás desítky. V Česku také funguje odborné centrum, které rodinám postiženým mukopolysacharidózou pomáhá konzultacemi smířit se s těžkou diagnózou.

Témata: děti | nemoc
Vstupte do diskuze (1)
Google+ Vytisknout Zašlete tip redakci na článek

Dnešní vlna kybernetických útoků zasáhla také Česko

27.06.2017 21:44 Praha – Nová vlna kybernetických útoků, o které dnes informují společnosti z Ukrajiny, západní…

67 let od popravy Milady Horákové: Její ostatky jsou stále na neznámém…

27.06.2017 16:44 Praha - Ani 67 let po justiční vraždě právničky Milady Horákové není zřejmé, jak komunistický režim…

Za znásilnění tří dětí a jeden pokus o vraždu padl výjimečný trest

27.06.2017 13:07 Ostrava - René Nagy (45) z Třince dostal 20 let vězení. Výjimečný trest mu vyměřil Krajský soud v…

Tragédie v Lužci: Smečka psů usmrtila malého chlapce, soud vynesl tresty

26.06.2017 16:44 Hardec Králové - Okresní soud v Hradci Králové dnes vynesl verdikt v kauze dítěte, kterého usmrtili…

Související:

Zprávy odjinud

Právě se děje

Další zprávy

Nejčtenější z Domova

reklama
reklama