Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Luhačovice - Beznaděj prožívají rodiče dvou malých holčiček z Luhačovicka. Trpí vzácnou nevyléčitelnou nemocí - mukopolysacharidózou. Jsou hyperaktivní, dokážou spát jen dvě hodiny denně. Postupně začnou zapomínat, co všechno se naučili, a nakonec dochází ke komplexnímu selhání organismu. Většinou se nedožijí 18 let.

Přidejte svůj názor 1 komentář

Děti

Karolínka brzy oslaví čtvrté narozeniny. Ráda by chodila do školky, ale kvůli jejím obtížím ji tam nepřijali. Například plenek se nikdy nezbaví. Dědičnou nemocí látkové přeměny trpí i její dvouletá sestra Míša. "Narodily se jako zdravé bez komplikací a problémů," říká otec holčiček.

Diagnóza přišla před prvním rokem. Malí pacienti s mukopolysacharidózou se rodičům mění přímo před očima. Všechno, co se naučí, začnou zapomínat. U Karolínky už se projevuje první stádium nemoci - hyperaktivita, nespavost a silná závislost na matce.

"Začínají se stávat často agresivními, nevypočitatelnými," popsal příznaky vzácné nemoci primář Lumír Kantor. "Musíte na ně dávat pozor, utíkají ven bez papuč, bez všeho," potvrzuje jeho slova maminka nemocných dětí. "Jste úplně bezmocní, ocitnete se v beznaději," dodal jejich otec.

Potom nastoupí útlum - ztráta řeči, pohybu, vnímání. Postupně přestane holčičkám fungovat zažívací trakt, zhorší se dýchání, přestanou vidět, budou upoutány na vozík. "Léčba neexistuje. Kde není naděje, zbývá láska," doplnil lékař.

Jediné, co mohou Šabovi dělat, je holčičkám pomoci zmírňovat projevy kruté nemoci. Rodina ale žije ve starém domě, který je bariérový a naprosto nevyhovující. "Doufali jsme, že nám zavolají, že došlo k omylu, jenže to se bohužel nestalo," reaguje na nevhodné podmínky otec.

Nemocných dětí jsou u nás desítky. V Česku také funguje odborné centrum, které rodinám postiženým mukopolysacharidózou pomáhá konzultacemi smířit se s těžkou diagnózou.

Témata: děti | nemoc
Vstupte do diskuze (1)
Google+ Vytisknout Zašlete tip redakci na článek

Český senior dostal v Hongkongu 27 let vězení

23.01.2018 10:19 Praha - Český občan dostal v Hongkongu 27 let vězení za pašování drog. Rozsudek nad téměř 70letých…

Po 13leté dívce z Chomutovska se slehla zem, nepomohly ani tipy od…

23.01.2018 10:11 Chomutov - Alice Jelínková (13) z Chomutovska je nezvěstná od pátku, k nalezení školačky nevedly…

Kauza gurua Járy opět u soudu. Dívky "odháčkovával" sexuálním aktem

23.01.2018 10:01 Zlín - U Krajského soud ve Zlíně začal opakovaný proces s Jaroslave Dobešem (alias guru Jára) a…

Údajný hacker Nikulin neuspěl s ústavní stížností, zůstane ve vazbě

23.01.2018 09:30 Brno - Jevgenij Nikulin neuspěl s stížností proti vazbě. Ústavní soud ji označil dílem za opožděnou…

Související:

Zprávy odjinud

Právě se děje

Další zprávy

Nejčtenější z Domova

reklama
reklama