Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Luhačovice - Beznaděj prožívají rodiče dvou malých holčiček z Luhačovicka. Trpí vzácnou nevyléčitelnou nemocí - mukopolysacharidózou. Jsou hyperaktivní, dokážou spát jen dvě hodiny denně. Postupně začnou zapomínat, co všechno se naučili, a nakonec dochází ke komplexnímu selhání organismu. Většinou se nedožijí 18 let.

Přidejte svůj názor 1 komentář

Děti

Karolínka brzy oslaví čtvrté narozeniny. Ráda by chodila do školky, ale kvůli jejím obtížím ji tam nepřijali. Například plenek se nikdy nezbaví. Dědičnou nemocí látkové přeměny trpí i její dvouletá sestra Míša. "Narodily se jako zdravé bez komplikací a problémů," říká otec holčiček.

Diagnóza přišla před prvním rokem. Malí pacienti s mukopolysacharidózou se rodičům mění přímo před očima. Všechno, co se naučí, začnou zapomínat. U Karolínky už se projevuje první stádium nemoci - hyperaktivita, nespavost a silná závislost na matce.

"Začínají se stávat často agresivními, nevypočitatelnými," popsal příznaky vzácné nemoci primář Lumír Kantor. "Musíte na ně dávat pozor, utíkají ven bez papuč, bez všeho," potvrzuje jeho slova maminka nemocných dětí. "Jste úplně bezmocní, ocitnete se v beznaději," dodal jejich otec.

Potom nastoupí útlum - ztráta řeči, pohybu, vnímání. Postupně přestane holčičkám fungovat zažívací trakt, zhorší se dýchání, přestanou vidět, budou upoutány na vozík. "Léčba neexistuje. Kde není naděje, zbývá láska," doplnil lékař.

Jediné, co mohou Šabovi dělat, je holčičkám pomoci zmírňovat projevy kruté nemoci. Rodina ale žije ve starém domě, který je bariérový a naprosto nevyhovující. "Doufali jsme, že nám zavolají, že došlo k omylu, jenže to se bohužel nestalo," reaguje na nevhodné podmínky otec.

Nemocných dětí jsou u nás desítky. V Česku také funguje odborné centrum, které rodinám postiženým mukopolysacharidózou pomáhá konzultacemi smířit se s těžkou diagnózou.

Témata: děti | nemoc
Vstupte do diskuze (1)
Google+ Vytisknout Zašlete tip redakci na článek

Partnerku zbičoval, pak musela stát nahá v řece. Soud potvrdil muži trest…

23.10.2017 14:01 Brno - Patrik Přívara z Jihlavy, který si má odpykat osm let ve vězení za dlouhodobé týrání…

Na soše Masaryka v Brně je po volbách dečka s nápisem Padnu

23.10.2017 12:28 Aktualizováno Brno - Na soše prvního československého prezidenta Tomáše Garrigue Masaryka se v Brně po sněmovních…

Vrah taxikářů podal dovolání k Nejvyššímu soudu, odpykává si doživotní…

23.10.2017 10:03 Brno - Nejvyšší soud dostal dovolání Davida Virguláka (36), který si odpykává doživotí. Zastřelil…

Policie prověřuje kupčení s hlasy v Ústí nad Labem

21.10.2017 20:36 Ústí nad Labem - Policie prošetřuje údajné kupčení s hlasy v Ústí nad Labem. Mimo to se zabývá i…

Související:

Zprávy odjinud

Právě se děje

Další zprávy

Nejčtenější z Domova

reklama
reklama