Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Luhačovice - Beznaděj prožívají rodiče dvou malých holčiček z Luhačovicka. Trpí vzácnou nevyléčitelnou nemocí - mukopolysacharidózou. Jsou hyperaktivní, dokážou spát jen dvě hodiny denně. Postupně začnou zapomínat, co všechno se naučili, a nakonec dochází ke komplexnímu selhání organismu. Většinou se nedožijí 18 let.

Přidejte svůj názor 1 komentář

Děti

Karolínka brzy oslaví čtvrté narozeniny. Ráda by chodila do školky, ale kvůli jejím obtížím ji tam nepřijali. Například plenek se nikdy nezbaví. Dědičnou nemocí látkové přeměny trpí i její dvouletá sestra Míša. "Narodily se jako zdravé bez komplikací a problémů," říká otec holčiček.

Diagnóza přišla před prvním rokem. Malí pacienti s mukopolysacharidózou se rodičům mění přímo před očima. Všechno, co se naučí, začnou zapomínat. U Karolínky už se projevuje první stádium nemoci - hyperaktivita, nespavost a silná závislost na matce.

"Začínají se stávat často agresivními, nevypočitatelnými," popsal příznaky vzácné nemoci primář Lumír Kantor. "Musíte na ně dávat pozor, utíkají ven bez papuč, bez všeho," potvrzuje jeho slova maminka nemocných dětí. "Jste úplně bezmocní, ocitnete se v beznaději," dodal jejich otec.

Potom nastoupí útlum - ztráta řeči, pohybu, vnímání. Postupně přestane holčičkám fungovat zažívací trakt, zhorší se dýchání, přestanou vidět, budou upoutány na vozík. "Léčba neexistuje. Kde není naděje, zbývá láska," doplnil lékař.

Jediné, co mohou Šabovi dělat, je holčičkám pomoci zmírňovat projevy kruté nemoci. Rodina ale žije ve starém domě, který je bariérový a naprosto nevyhovující. "Doufali jsme, že nám zavolají, že došlo k omylu, jenže to se bohužel nestalo," reaguje na nevhodné podmínky otec.

Nemocných dětí jsou u nás desítky. V Česku také funguje odborné centrum, které rodinám postiženým mukopolysacharidózou pomáhá konzultacemi smířit se s těžkou diagnózou.

Témata: děti | nemoc
Google+ Vytisknout Zašlete tip redakci na článek

DISKUZE: Holčičky mají zákeřnou nemoc. Nedá se léčit

Vstupte do diskuze (1)

Doporučujeme

Zázračné potraviny? Můžete jich sníst, kolik chcete, na vaší váze se to…

30.04.2017 19:45 MAGAZÍN – I když neexistuje nic takového jako nekalorické jídlo, existují potraviny, které si…

Pozor na vrozenou vysokou hladinu cholesterolu, často se zjistí až po…

30.04.2017 18:22 Praha - Před třemi lety odhady mluvily o tom, že se takzvaná familiární hypercholesterolémie (FH),…

U zámku Červená Lhota se ztratilo dítě, do pátrání byl nasazen i vrtulník

30.04.2017 17:36 Jindřichův Hradec - U zámku Červená Lhota na Jindřichohradecku se dnes ztratil osmiletý chlapec.…

Letecká show v Plasech přilákala tisíce lidí, nechyběl legendární válečný…

30.04.2017 17:26 Plasy - Letecká přehlídka v Plasech na severním Plzeňsku přilákala o tomto víendu tisíce lidí. V…

Související:

Zprávy odjinud

Právě se děje

Další zprávy

reklama

Nejčtenější z Domova

reklama
reklama